摘要：科技帶來人類的長壽，世界卻從未有如此老的應對經(jīng)驗。每天打開無數(shù)個盲盒，需要的不僅僅是愛，更需要是系統(tǒng)性資源構建下。值得慶幸的是，幸福海馬+家庭成長支持中心項目在2022年榮幸獲得了博世中國慈善中心的資助，將在這個領域持續(xù)努力深耕下去。

When it comes to the dilemma of the “MerryMemory” in dealing with dementia, it should be the dilemma facing humanity as a whole. Technology has brought human longevity, but the world has never had such an old coping experience.

“照顧認知癥老人的一天，就像一天要打開無數(shù)個盲盒，因為你對這個病知口木的長者以往的故事未知，對他當下的心情和行為無法預估，尤其他已經(jīng)不記得，不知道該如何向你主動訴說”幸福海馬志愿者如是說。

幸福海馬創(chuàng)始團隊都是認知癥家屬。從發(fā)起之初僅僅是為自己尋找?guī)椭髞砦覀儧Q定把自己獲得的幫助，去幫助更多人。我們也從個體情懷慢慢走上專業(yè)組織化道路。

大部分公眾對認知癥的片面理解可能就是癡呆了，記性不好，什么也不會干了。以下幾個小故事可能有助你對這個群體畫像有個立體了解。

劉爺爺，他雖然不記得自己的名字，但是我們的《打靶歸來》音樂一想起，他就會向別人來展示他身上的傷疤，那是他曾經(jīng)的榮耀。

黃奶奶（我們會親切叫她黃會計）她記憶力很差，她的溝通欲望也是非常低的，你可能以為她年紀大了就什么都不會了，什么都不記得了。在我們的小組購物比賽當中，她來幫我們計算數(shù)字，結果，她全部正確，還得了第一名。原來這位奶奶是一名會計，她對數(shù)字的敏感就她讓生出一份自信。就正是這份本領，讓這個奶奶展示了她不同以往的一個活力。

孫奶奶她已經(jīng)不記得旁邊就是她女兒，但是她每次身邊有糖吃的時候會偷偷的藏起來，留下一份，給她的女兒留著吃，因為她記得女兒小的時候吃藥很怕苦。

我們從這幾個小故事可以看到這些認知癥人士，雖然年齡一天天增加，記憶一天天衰退，機能一天天衰弱，這些都不可逆轉(zhuǎn)。但是，他們那些曾經(jīng)的職業(yè)、技能以及情感記憶，它還在。這些家庭同時還有３個特征：1-90%生活在社區(qū)。2-超過85%去就診已到了中后期。３大部分因生活獨立能力還可以，常被認為只是年紀大了。是正常的衰老。在這一群人中獨居、孤寡、失獨沒有支付能力的低收入家庭，是病知口木最隱匿的人群，也是幸福海馬主要的服務對象。

上海是中國深度老齡城市之一。根據(jù)中國衛(wèi)健委(2017)數(shù)據(jù)顯示，到2050年像他們這樣有短期記憶、長期記憶及生活能力退化,并伴有情緒和行為問題的MCI人群將會有4000萬。在”9073”格局下，無論是認知癥患者還是家屬照護者，大多數(shù)時間都生活在社區(qū)里?！袄夏暾J知癥“將是社區(qū)的每個家庭繞不開的話題。認知癥家庭面臨長達十幾年甚至幾十年的照護挑戰(zhàn)。

來自我們浦東新區(qū)的一位認知癥照護者的心聲：“要延緩病情的發(fā)展，最好的辦法是與人交往！”

“我老公在退休后的第二年在小區(qū)多次走失，找不到回家的路。由小區(qū)保安送到派出所后我領回家。去醫(yī)院被確診阿爾茨海默癥?；叵胛依瞎诵萸叭司捅容^清高，在退休后，除了每天在家讀報紙、看電視外，就再沒有參與社會生活。他也沒有什么特別的愛好，也不愿養(yǎng)貓養(yǎng)狗，在樓下散步時，大多數(shù)時候都不和別人打招呼和交流。后來我們在居委的介紹下參加了幸福海馬的社交干預小組。慢慢地他愿意和人交往了。認知的退化，似乎讓老公在情感上回到了青春期，因為我發(fā)現(xiàn)，別管多大年齡，別管認識不認識，他都想和人家搭話。有一次，看到小區(qū)里有幾個在下棋，就走過去對著他們喊：“嘿，你們在玩什么？“按之前性格那么清高，他肯定不會這么做的。但他卻無法記住別人說的話，也沒法有效組織語言來表達自己的想法，除了微笑和說些別人不能理解的話。確診2年后他基本的生活能力還可以能自己吃飯自己上廁所，但不敢隨便帶他出門。一不留神他就自己也不知道走到什么地方去了。醫(yī)生說我們可能要與病共存10年、20年甚至30年，這是一個漫長的生命旅程?！?/p>

“社交連接”作為公共健康優(yōu)先事項，也是治愈和重建工具。-引自《斯坦福社會創(chuàng)新評論》。項目迅速行動的背后，是我們擔心“增齡下的社交能力逐漸弱化”會加劇認知癥人士“身體能力和行動能力的喪失”。

幸福海馬的社區(qū)實踐研究表明，選擇與個人歷史相關的個性化音樂加入手語動作的訓練，可以給認知癥老人一種熟悉、擅長的建立自信和提升社交的應對機制。認知癥老人的情緒愉悅感與滿足感增長和活動過程中的動作順暢與動手意愿變化相對應。在幸福海馬以往的服務里面，我們更多把服務對象邀請到室內(nèi)，有的服務對象比較敏感就抗拒加入這種室內(nèi)小組。 “大樹下的音樂療愈”是幸福海馬支持認知癥高危風險家庭的社交干預小組結合夏季時令的夏季音樂會內(nèi)容。

用博世資助的資金為這個社區(qū)采購了用于在社區(qū)廣場可以隨意坐的樹圍凳子。夏季的社區(qū)廣場本身就是一個具有強社交屬性的天然療愈場所，扇著扇子，趕著蚊子，聊著家常，走過看到認識的人坐下來講幾句話是一件非常自然的事情。當一個5-6人的小小組在夏季的煩躁隨著音樂的律動在大樹下隨風而去的時候，他們散發(fā)的那種開心會傳染給路過的每一位居民，所以經(jīng)常不到10分鐘，5-6個人的小小組會不經(jīng)意間變成20-30人。90多歲在門口乘涼的來看熱鬧了，2歲在娃娃車里的嬰兒被爺爺推著也來了，我們用這種方式擴大了項目影響力的同時，也創(chuàng)造了一個挑戰(zhàn)社區(qū)文化藝術照護領域?qū)δ挲g的歧視，利用集體能量和影響力形成創(chuàng)意老齡化社區(qū)照護方式倡導的價值引領。

大家試想一下這樣一個畫面，長達十幾年照護生活使這些家庭“身懷絕技”，他們擁有非常豐富的生活照護經(jīng)驗以及與老人溝通的技巧。坐在社區(qū)廣場上家長里短瞎聊的時候，在社工引導下這些家庭曾經(jīng)的生活經(jīng)驗被提煉出來，那這個家庭的照顧經(jīng)驗被社區(qū)看到，他們就無意中成為了社區(qū)照護發(fā)展的積極貢獻力量。我們也從結構性視角出發(fā)為本社區(qū)建立一支本地隊伍，從而幫助更多家庭。讓家庭感受到他生活在一個被支持的友好社區(qū)里面而非孤軍奮戰(zhàn)。

總結來講，所以我們從最小單元切入、用微、中、宏觀的干預方式結構性驅(qū)動，讓認知癥家庭生活在一個被支持的社區(qū)里。所以幸福海馬這個品牌很大程度上已經(jīng)不是一個普通意義上的NGO品牌，幸福海馬的品牌內(nèi)涵代表著行動、參與、鏈接。

特別幸運的是當幸福海馬想要低頭扎根走的時候，遇到了博世慈善中心。他們認為“公益行業(yè)的共同繁榮需要更優(yōu)秀人才，需要更長遠考量，也更需要慷慨耐心資助”。他們的信任和認可也讓幸福海馬在各種項目申請和活動的疲憊奔波中有了舒一口氣的機會。讓機構沉下心來打磨團隊，打磨自己的核心服務能力，更讓我們有機會留下有情懷有能力的優(yōu)秀員工。

幸福海馬未來愿景：成為中國本土首家為低收入弱勢家庭提供專業(yè)非藥物干預的社工機構，讓這些在最隱匿角落里低收入的弱勢家庭家庭在專業(yè)力量的支持下延緩老年認知障礙的到來。

NGO Introduction:

Shanghai PuoTuoDistrict Merry Memory Senior Service Center —— It was jointly initiated by the elderly patients with cognitive impairment and their family caregivers. promoting the "professional participation" of informal care forces in the issue of cognitive impairment with Universities, and has been implemented in 85 communities, screening nearly 8,000 elderly people with the age of 65+, and focusing on improving the action ability of families and changing their awareness of the disease through case management of professional social workers and peer support groups.